Диффузный интринсивный глиома ствола мозга (DIPG) является одной из самых агрессивных детских опухолей с наихудшим прогнозом. Эта болезнь остается малоизвестной как для общества, так и для институтов. Недостаток финансирования продолжает оставаться основным препятствием для проведения клинических испытаний, которые могли бы предложить новые варианты лечения детям с этим диагнозом.
Кампания «Монстр в моей голове», инициированная Фондом Бланки Боррелл, Ассоциацией «Объединимся против DIPG» и Фондом Мартина Альвареса Муэласа, стремится устранить этот дефицит финансирования и повысить осведомленность о проблеме.
Как объясняет Изабель Муэлас, президент Фонда Мартина Альвареса Муэласа, в интервью OKSALUD, цель кампании — «требовать твердой приверженности общества и институтов трансформации отсутствия надежды в реальные возможности лечения».
Основные барьеры на пути к научным достижениям
Финансирование — это главное препятствие в борьбе с DIPG. В Испании есть одни из лучших исследователей и больниц, готовых проводить клинические испытания. Однако для того, чтобы представить их на одобрение агентству по лекарственным средствам, необходимо располагать соответствующим финансированием.
К 2027 году существуют перспективные проекты по лечению DIPG, которые могли бы перейти к фазе клинических испытаний. Но без адекватного экономического обеспечения они не смогут быть реализованы. Требуется минимум от 6 до 8 миллионов евро для их запуска. Без этих средств дети, у которых диагностирован DIPG, по-прежнему будут оставаться без реальных вариантов лечения, поскольку нехватка финансирования — это не только административный барьер, но и барьер, который не позволяет предложить надежду и шанс на жизнь.
Символический язык кампании
Кампания «Монстр в моей голове» использует символический язык, потому что DIPG-DMG — это детский рак, который поражает в основном мальчиков и девочек в возрасте от 5 до 8 лет. Было важно обратиться к проблеме с помощью нарратива, близкого детям, чтобы отразить, как они переживают болезнь, и сделать их главными героями истории, сосредоточив внимание на них и их борьбе.
«Монстр» символизирует опухоль, которая появляется в их жизни неожиданно и разрушительно. Это способ сделать понятной очень суровую реальность, а также передать четкое послание: с этим монстром можно бороться только с помощью исследований и клинических испытаний. Без них он никогда не исчезнет, поэтому мы стремимся повысить осведомленность общества.
Влияние недостаточной осведомленности
Без видимости ничего не существует. Если люди, склонные к солидарности, не знают, что существует смертельный монстр, который означает, что у их ребенка осталось менее двенадцати месяцев жизни и он собирается поселиться в его голове, они не смогут нам помочь. Что не говорится, того нет. А без денег исследования не продвигаются.
Цели кампании и их значение
Кампания ставит своей целью собрать 500 000 подписей и привлечь 3 миллиона евро. Достижение этих целей окажет прямое влияние на исследования DIPG. 3 миллиона евро — это минимальная сумма, необходимая для того, чтобы такие центры, как Университетская клиника Наварры, могли начать клинические испытания и создать инструмент для борьбы с этим монстром.
Кроме того, другие больницы в Испании также нуждаются в финансировании для продолжения исследований и изгнания этого монстра из нашей жизни. 500 000 подписей имеют решающее значение для создания общественного давления и повышения осведомленности. Чем больше людей узнают об этом заболевании, тем больше будет поддержка и возможности для получения ресурсов.
Сообщение семьям и опыт, повлиявший на кампанию
Диагноз DIPG является шокирующим. Когда семья получает этот диагноз, это похоже на ядерный взрыв, который затрагивает всю семью и окружение. Поэтому все семьи объединяются вокруг единой цели: построить путь надежды перед лицом DIPG. Это смелые семьи, которые, каждая в меру своих возможностей, продвигают действия, организуют мероприятия и создают такие кампании, как эта, во многих различных формах, и решают выступить вперед, чтобы бороться с ним.
Роль государственных учреждений и системы здравоохранения
Государственные учреждения и система здравоохранения несут фундаментальную ответственность в исследованиях DIPG. Для нас отсутствие государственных исследовательских программ по борьбе с этим монстром несправедливо и труднопонимаемо.
Семьи и фонды не могут и не должны брать на себя весь вес продвижения этих достижений в одиночку, но это их ужасная реальность: DIPG — единственный рак, как среди взрослых, так и среди детей, без государственной исследовательской программы, что совершенно несправедливо.
Несмотря на то, что эта ситуация была доведена до сведения различных медицинских комиссий и политических представителей, реакция до сих пор заключалась в том, чтобы признать нашу правоту и выразить соболезнования, но без реальных действий.
Исследования, и в частности клинические испытания, являются единственным путем к прогрессу. Без финансирования они не могут быть начаты, а без них дети с диагностированным заболеванием остаются без реальных вариантов лечения, проигрывая битву с этим монстром. Крайне важно перейти от слов к действиям.